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改进严峻哮喘患者护理的规章

admin 2019-05-10 387人围观 ,发现0个评论

Andrew Menzies-Gow.

G-Walter Canonica.

Tonya A. Winders .

Jaime Correia de Sousa.

John W. Upham.

Antje-Henriette Fink-Wagner

录入日期:2018 年 7 月 13 日

The Author(s) 2018

摘 要

严峻哮喘是一种很难医治和操控的哮喘亚型。据保存估量,全世界大约有 5-10% 的哮喘患者患有严峻哮喘。严峻哮喘危害患者的健康日子质量,而且患者面对危及生命的哮喘发生的危险。严峻哮喘也占了与哮喘相关的大部分医疗开销。攻略主张,严峻哮喘患者应咨询专业呼吸团队进行正确确诊和专家办理。这关于保证他们可以取得新的生物医治尤为重要。但是,许多严峻哮喘患者或许会遭受屡次哮喘发生,并等候数年后才得以转诊到专科医治。作为全球患者倡议者,咱们以为有必要进步患者、护理人员、卫生保健专业人员和大众对严峻哮喘严峻影响的知道和了解,并发明改进患者护理的时机。患者应该过上没有症状和传统药物(如口服皮质类固醇)不良影响的日子,削减医院就诊和紧迫护理,防止错失上学和作业,以及对他们日常日子的捆绑。在这里,咱们供给了一份关于严峻哮喘的《患者规章》,其间包括六条中心准则,以发动各国政府、卫生保健安排、方针拟定者、肺卫生职业合作伙伴和患者 / 护理人员来处理严峻哮喘中未满意的需求和担负,并终究一起努力,在护理方面完结有意义的改进。

赞助方:阿斯利康制药有限公司。

增强的数字内容 若要查看本文的增强数字内容,请转到 https://doi.org/10.6084/ m9.figshare.6979331

A. Menzies-Gow (&)

英国伦敦皇家布朗普顿医院,电子邮件:a.menzies-gow@rbht.nhs.uk

G.-W. Canonica

意大利米兰人文大学和研讨医院个性化药物哮喘和过敏中心

T. A. Winders

过敏与哮喘网络 / 全球过敏与哮喘患者渠道 (GAAPP)(美国弗吉尼亚州维也纳市)

J. Correia de Sousa

葡萄牙布拉加市米尼奥大学生命与健康科学研讨所 ICVS/3B’s–PT政府联合实验室

J. W. Upham

迪亚曼蒂纳研讨所(澳大利亚布里斯班昆士兰大学)

A.-H. Fink-Wagner

全球过敏与哮喘患者渠道 (GAAPP)(奥地利维也纳)

要害词:卫生保健方针;患者主张;患者护理;呼吸;严峻哮喘

引 言

在世界范围内,估量有 3.34 亿人患有哮喘。 [1]哮喘患者会呈现呼吸体系症状,如喘息、气短、胸闷、咳嗽和 呼吸道堵塞,这些症状会跟着时刻的推移而改动。 [2]总的来说,哮喘一般被以为是一种可操控的疾病,但不管发展水平怎么,哮喘在一切国家都是一个严峻的公共卫生问题。 [3]关于不同患者,哮喘在其潜在的疾病机制、症状的类型和强度以及医治反响方面各不相同。 [2]有些亚型,如严峻哮喘,对既定医治方案无法到达彻底反响。2010 年,全世界有 345,000 人死于哮喘。(图 1) [1, 4]许多与哮喘相关的逝世本可以经过改进患者办理、更全面地履行现有主张以及添加专门护理的时机得以防备。 [5–7]

严峻哮喘很难操控,影响 5-10% 的哮喘患者。 [8]这或许是保存估量。关于许多严峻哮喘患者来说,履行一般的护理规范后症状并没有得到改进, [吸入性皮质类固醇 (ICS)],即便正确服用药物,也排除了其他引起症状的潜在原因。 [8]因而,传统医治要么对这些患者无效,要么有必要服用极高剂量的药物, 使患者遭受相关的和严峻的不良反响。严峻哮喘患者也有更频频的危及生命的哮喘发生,这或许对人们的日子形成毁灭性的影响。 [9]呼吸困难或许是一个每天面对的应战,使患者的日常活动蒙上暗影,或许导致住院、重症监护乃至逝世。 [9, 10]

除了严峻哮喘患者承受的担负外,疾病还会对医疗体系和社会产生影响。 [11]患病程度相对较轻的严峻哮喘患者集体在卫生保健费用中占很大份额,在某些国家/区域,估量占一切哮喘相关费用的 50%。 [12]在其他医疗体系中,医治严峻哮喘患者所需的护理费用是轻度哮喘患者所需护理费用的 5 倍(分别为 1579 美元与 298 美元)。[11]

美国胸科学会 (ATS) 和欧洲呼吸学会 (ERS) 于 2014 年编写的攻略被公以为严峻哮喘确诊和医治的最佳临床攻略。 [8]但是,对严峻哮喘患者的生理和需求的了解正在迅速发展,正在引进新的医治办法(如生物制剂)。 [13]护理办法有必要反映出这些改动和日益增多的医治方案。为了应对这些改动,咱们作为学术医治集体、患者支撑集体和专业安排的代表,拟定了一份关于严峻哮喘患者护理的《患者规章》,供给六条准则以供参阅(见附录框 1)。这些准则旨在依据现有严峻哮喘护理服务中的最新科学和最佳实践,界说患者对其严峻哮喘的医治希望以及构成根本护理规范的内容。

准则 1:当我的严峻哮喘不能在初级保健中得到医治时,我应该得到及时、直接的转诊。

世界公认的哮喘办理攻略指出,严峻哮喘是一种杂乱的疾病,需求专家介入来承认确诊并做出恰当的办理。 [6, 8]但是,患有严峻哮喘的人一般会阅历几回。

图 1 2001-2010 年期间全年纪段哮喘的年纪规范化哮喘逝世率 [1]运用每个国家的一切可用数据(该期间的可用年数从 1 到 10 不等),2001-2010 年期间每个以 5 岁为跨度的年纪组的均匀逝世人数和均匀人口数。经全球哮喘网络的答应,转载自:全球哮喘网络2014 年全球哮喘陈述。http://www.globalasthmareport.org/resources/ Global_As改进严峻哮喘患者护理的规章thma_Report_2014.pdf

哮喘发生(也被称为急性加剧)以及在转诊到专科护理之前进入急诊室。 [6, 7]

某些患者在被转诊到呼吸体系专家之前,会花多达 7 年时刻测验各种不同的医治方案,作用并不抱负却得忍耐相关的副作用。 [6, 9, 14]经过对一小部分荷兰确诊为严峻哮喘患者的半结构化深化访谈,承认了患者阅历的 4 个阶段:“寻觅处理方案”、“知道和希望”、“抛弃”和“承受疾病”。(图 2) [15]在这绵长的阅历中,据报道,严峻的哮喘主宰了患者的日子,使他们难以过上他们等待的日子。 [15]缩短患者的阅历是改进严峻哮喘患者与健康相关的日子质量的要害。但是,好像许多卫生保健专业人员并没有知道到严峻哮喘是哮喘的一种一起方式。他们或许以为,症状表现为有规则不受操控的患者由于医治依从性差而未能操控好轻度 / 中度哮喘。

在确诊为严峻哮喘并将患者转诊至严峻哮喘专科门诊之前,应运用结构化办法(如“SIMPLES”法)对向其全科医师阐明哮喘难以操控的患者进行充沛评价。 [16]“SIMPLES”法与初级护理和专门护理之间的合作相结合,可以防止不恰当的医治晋级,简化临床评价和办理,并优化患者转诊。 [16]患者和卫生保健专业人员还应可以依据最佳实践攻略(如 ATS/ERS 和全球哮喘主张 GINA 攻略)取得一套简略、易于了解的规范来辨认严峻哮喘。 [2,8]一般来说,有以下状况之一的患者应咨询专家级呼吸科医师:口服皮质类固醇 (OCS) 3 个月, [ 曩昔承受过 2 轮以上的 OCS 医治。

图 2 患者对严峻哮喘的观念:患者阅历的四个阶段 [15]依据对患者(及其亲属)在自己家中继续 2 小时的半结构化深化访谈得出的成果。一切患者均由肺科医师确诊为严峻哮喘。(六位患者被确诊为严峻过敏性疾病)。没有患者被确诊出有相似哮喘的症状。a收治在 Heideheuvel/ 达沃斯。经荷兰希尔弗瑟姆 Beautiful Lives 公司答应转载。

12 个月,曩昔 12 个月因哮喘住院医治,或虽然优化了规范医治但肺功用受损。

在卫生保健和患者社区内,关于这些转诊规范的教育将有助于快速转诊,许多卫生当局中现已准备就绪的体系可使这一进程完结自动化。研讨陈述称,与那些由非专业人员办理的患者比较,承受哮喘专家医治的患者因哮喘发生住院的危险更低。 [6]

准则 2:我应该得到一个专家小组 及时、正式地确诊我的严峻哮喘。

精确的确诊是有用的哮喘护理的根底。 [2, 6]依据一段时刻的客观查看,哮喘的开始确诊一般发生在初级保健中。 但是,严峻哮喘的正式确诊需求在转诊到呼吸体系专家后进行更杂乱的评价。 [6]严峻哮喘的确诊之所以杂乱,部分原因是缺少对严峻哮喘的明晰和一向运用的界说。严峻哮喘的界说向来是依据症状的程度,但新的攻略考虑了取得操控所需的医治。依据世界攻略,哮喘仍被以为是严峻的。条件是:虽然消除了可改动的要素(例如,不良的吸入器技能 / 依从性、继续的环境露出于诱发疾病),但仍需求高剂量的 ICS 加上不管是否有口服 OCS 的第二个操控器,以防止其失控;或虽然承受这种医治,依然得不到操控。 [2]

主张由取得恰当资源的多学科专家小组(MDT)完结严峻哮喘的确诊。 [6, 7, 17]但是,在转诊前,在初级保健中呈现不受操控的哮喘患者应首要进行评价,以保证其症状不会由于严峻疾病以外的要素而继续不受操控。 [2]首要应该承认患者是否运用杰出的吸入器技能正确服用了他们的处方药。还应研讨是否存在或许下降哮喘药物有用性(如缓慢鼻窦炎、肥壮、胃食管反流病)的不可控合并症。 [2]进步轻度和中度哮喘患者确诊精确性的办法,以及由药物依从性差或哮喘以外的触发要素引起的继续症状,也有助于保证专科护理的恰当运用。 [6]

在其他状况下,如类风湿性关节炎、心血管疾病和癌症,有明晰的转诊途径和设定等候时刻方针,以保证快速确诊。 [18, 19]为哮喘患者树立相似的方针和明晰的转诊途径,将有助于患者取得精确、前期的确诊和恰当的医治。

准则 3:我应该得到帮忙来了解我的严峻哮喘类型

虽然严峻的哮喘是杂乱的, [20] 但对该病的科学知道正在迅速发展。疾病亚型的存在和严峻哮喘病因的杂乱性,包括遗传要素、过敏性要素和环境要素,催生出专业护理的需求。 [9]疾病的不同亚型(称为表型和内型)已依据患者的潜在疾病机制、诱因和医治反响进行了表征。(表 1)部分生物符号物(可以辨认疾病进程的物质)也现已被辨认出来,可以精确地描绘患者疾病的潜在原因以及应该怎么处理。 [9, 21]因而,哮喘的医治,特别是严峻的哮喘,现已从既定的试错法,逐渐加强的医治办法,转向为愈加个性化的办法。 [22]这与其他疾病中个性化药物的趋势一起。例如,癌症患者越来越多地承受针对其癌细胞特征的医治。

与传统化疗不同,传统化疗运用的药物除了对癌细胞有毒性外,还对许多细胞有毒性。 [23]

已出书的《欧洲患者权力宪章》指出,“每个人都有权在充沛信息的根底上从不同的医治程序和安排中自由挑选”。 [24]患者应以简略明晰的格局从其医疗保健专业人员处取得相关信息,以便更好地了解可用的医治方案以及不同办理办法的成果。这一规则代表了严峻哮喘患者的明晰未满意的需求。 [22]

准则 4:我应该得到照料,削减严峻哮喘对我日常日子的影响,进步我的全体护理质量。

重度哮喘不同于轻度和中度哮喘,部分原因是患者的病况更糟。症状会影响人际关系、工作、育儿和社会日子,有时还会影响患者完结最根本日常使命的才能。 [25]严峻哮喘患者也会有更频频的危及生命的哮喘发生,导致住院并或许丧命。 [9]此外,与办理和防备此类哮喘发生的医治相关的不良反响(包括患者或许依靠的 OCS)也或许是严峻哮喘患者的一个重要担负。 [26]

哮喘办理的方针是 完结疾病操控。哮喘操控的界说依据症状、肺功用、睡觉妨碍、日常活动的局限性、急救药物的运用以及对患者和医师的全面评价。 [27]哮喘操控评价用于奉告患者哮喘办理方案的改动,并用于及时转到专家进行严峻哮喘确诊。 [27]杰出的哮喘操控的优点包括削减卫生保健资源的运用,削减误工 / 上学,下降哮喘发生的危险。 [28]

一项针对非专科医师医治哮喘患者的世界研讨陈述称,只要 10% 的患者运用有用的患者问卷来承认他们的哮喘是否得到操控,只要 37% 的患者有书面的哮喘行动方案。 [29]据报道,许多严峻哮喘患者轻视了病况的严峻性,高估了病况的操控程度。 [30]此外,多达 70% 的患者现已习惯于献身他们的日常活动来习惯严峻哮喘患者的日子。 [10]GINA 攻略规则了哮喘医治的方针和预期的健康成果。但是,一项欧洲研讨陈述说,低份额的严峻哮喘患者正在完结这些方针,(图 3) [10] 显示出对严峻哮喘患者改进医治和办理方面未满意的需求。

有必要教育患有严峻哮喘的患者辨认出继续症状,并寻求专家医治,尽或许完结更好的与健康相关的日子质量。常常对患者进行正确的吸入器技能教育关于保证当时处方药的最佳作用也很重要。患者和他们的临床医师之间应该有一起的决议方案,以保证护理重点是约束症状的影响,以及医治对身体、心思和心情健康的晦气影响。每个人都是不同的,最在乎的方面也有所不同,所以应该个性化给予护理。 [22]

准则 5:我不应该依靠口服皮质类固醇。

与轻度操控性疾病患者比较,重度哮喘患者也会遭到用于处理哮喘发生的医治(如 OCS)的不良影响。假如长期运用这些疗法,或许会导致体重添加、糖尿病、骨质疏松症、青光眼、焦虑症、心血管疾病和免疫力受损。 [17]这些或许会使人衰弱,对患者或许患有的其他疾病和与健康相关的日子质量都有明显影响。 [9]晦气影响对运用额定医疗服务也有严峻影响。 [31, 32]英国哮喘协会陈述说,患者“不喜欢”这些医治办法,严峻的不良反响是他们不恪守处方药运用规则的一个重要原因,这使他们面对将来哮喘发生的危险。 [9, 14]现在,依据对潜在疾病生物学的更多了解,全新、靶向医治方案现已呈现,越来越多的人要求重症哮喘护理不再依靠于长期运用 OCS 来防备哮喘发生。 [9]

准则 6:不管我住在哪里或我挑选去哪里,我都应该取得一起的优质护理。

严峻哮喘需求专家团队的定见来承认确诊,并给每位患者承认最佳医治 / 办理办法。 [6, 8]但是,哮喘医治的办理实践和患者的病况呈现出地域差异,各国之间也存在不一起。

图 3 严峻哮喘患者到达世界医治方针的百分比 [10]经欧洲过敏与呼吸道疾病患者联合会 (EFA) 的答应,转载自:欧洲过敏与呼吸道疾病患者联合会 (EFA)欧洲患者对严峻哮喘的观念:为呼吸而战 http://www.efanet.org/ images/2012/07/Fighting_For_Breath1.pdf

在患者办理方面。 [6]一项在 7 个欧洲国家展开的研讨陈述称,哮喘的办理和操控低于 GINA 攻略中规则的规范,大多数成年人 (49.5–73.0%) 和许多儿童 (38.4–70.6%) 只要在哮喘发生时才重视其哮喘病况。 [31, 33]此外,依据咱们的阅历,在许多国家,将患者转诊给呼吸专家居然要 10-20 年的时刻。

为供给严峻哮喘服务,应考虑新的护理形式,以进步功率并保证患者取得一起的优质护理。糖尿病和中风等疾病的医治现现已过网络和技能进行了改动,以供给高效且有用的专业护理。 [34]严峻哮喘患者在整个医治进程中应依据其本身的需求承受个性化医治。 [22]

讨 论

严峻的哮喘给健康体系和患者的日子带来了很大的担负。虽然有现有的医治攻略,但在实践中对严峻哮喘患者的办理往往未能充沛完结既定的方针。

因而,有必要紧迫查看目前为哮喘患者供给的护理,并进步对其确诊和医治的希望。哮喘患者护理质量的改进落后于其他疾病。例如,一名心脏病发生的患者在开始的发生被操控后,假如没有方案进行随访和医治以防止将来的发生,就不能出院。但是,这是许多因哮喘发生住院的患者的阅历,即便这些患者很或许阅历下一次或许丧命的发生。

在曩昔的 20 年中,选用生物制剂医治类风湿关节炎,并经过 MDT 改进护理,改动了这种疾病患者的阅历。前期确诊和有用医治使得医治风湿性疾病所需的手术和住院数量削减。 [35]类固醇医治不再被过度运用。相同的改动也发生在严峻哮喘患者的医治上,新的生物医治办法已被运用,证明对严峻哮喘的特定亚型患者削减未来哮喘发生的确有用。 [13]但是,保证有或许从这些新疗法中获益的严峻哮喘患者得到专家的确诊和调查,是完结这些改进的根底。前期确诊关于促进这些新生物制剂的开药程序简化或使患者可以参加其他新疗法的临床研讨 尤为重要。

为了施行这些准则,咱们主张如下。哮喘患者应要求医师供给书面的哮喘医治行动方案,并具体阐明具体方针,作为他们所承受医治的强制性部分。他们还应要求他们的医师和药剂师在填写新处方前向他们供给或供给吸入器技能的训练。这种“仔细查看”有助于防止过错。此外,患者安排应加强对书面行动方案和常常查看吸入器技能的需求。许多患者安排都有具体的程序来具体阐明书面行动方案中应该包括什么内容,以及为什么它有用,而且常常供给指导性记载来演示正确的吸入器技能。患者安排代表应在会议参加者演示吸入器技能时对他们进行挑选,并查看书面行动方案,以验证他们是否正确了解。

咱们在《改进重症哮喘患者护理的规章》中提出的准则,证明了严峻哮喘患者应该得到的优质护理的中心要素。它们是依据对疾病的最新了解以及应该怎么安排护理。这些准则运用于当时服务供给的基准问题测验。咱们敦促方针拟定者、担任供给严峻哮喘护理的人以及倡议更好的护理的人,运用咱们在这里提出的准则和行动方案,就严峻哮喘护理在他们的卫生体系中应该是什么样树立共同,将哮喘患者置于护理的中心方位,承认当时的距离和有待改进的范畴,并采纳办法改进严峻哮喘患者的护理质量和成果,以期促进患改进严峻哮喘患者护理的规章者过上症状最轻的日子。

致 谢

阿斯利康制药有限公司发起了《患者规章》,意图是评论在供给严峻哮喘服务时应采纳什么样的优质护理。这些准则于 2017 年 9 月 8 日在意大利米兰举办的由阿斯利康制药有限公司安排和赞助的评论会中进行了争辩和完善。12 位学术、患者安排和专业小组专家评论了拟定《患者规章》作为评论怎么改进严峻哮喘护理的潜在起点的价值。

赞助方阿斯利康制药有限公司为本研讨供给赞助、论文处理费和敞开存取费。

作者身份一切指定的作者都契合世界医学期刊修改委员会 (ICMJE) 对本文作者身份的规范,对整个著作的完整性担任,并已同意出书该版别。作者们感谢荷兰希尔弗瑟姆的一家人类洞悉研讨公司 (Beautiful Lives) 的 mit Kaynak 和 Nella van Rhijn-van Gemert,他们供给了本手稿中描绘的和图中所示的严峻哮喘患者阅历的样本。图 2此由荷兰阿斯利康制药有限公司赞助。

医学写作和 / 或修改帮忙JK 联合公司的 Debra Scates 博士和阿斯利康制药有限公司的 Michael A.Nissen 供给了写作和修改帮忙,包括在作者的指导下编写手稿,以及作者反应和提交手稿。与本文出书相关的支撑和费用由阿斯利康制药有限公司赞助。

发表 Andrew Menzies-Gow 与阿斯利康和 Vectura 签订了咨询协议;是阿斯利康、勃林格殷格翰、葛兰素史克、诺华和梯瓦制药的参谋委员会成员;收到阿斯利康、勃林格殷格翰、诺华、梯瓦制药和 Vectura 的讲演费;已从阿斯利康取得临床资金;参加了研讨,已从博林格殷格翰、葛兰素史克、罗氏取得酬劳;并到会了阿斯利康和勃林格殷格翰主办的世界会议。Jaime Correia de Sousa 曾在阿斯利康、勃林格殷格翰、葛兰素史克和诺华公司担任参谋委员会成员;曾收到勃林格殷格翰和萌蒂的讲座费;并已收到勃林格殷格翰的教育陈述开发费。John W. Upham现已收到阿斯利康、勃林格英格翰、葛兰素史克、美纳里尼和诺华的咨询和讲演费用。Antje- Henriette Fink-Wagner曾就严峻哮喘咨询过阿斯利康、诺华和梯瓦制药。G-Walter Canonica 是阿斯利康、勃林格殷格翰、葛兰素史克、诺华制药、萌蒂、美纳里尼、Chiesi、ALK、Stallergenes、Hal Allergy、Sanofi Regeneron 的参谋委员会成员;已收到葛兰素史克、诺华制药、美纳里尼的讲座费用。

凯西、Stallergenes、Hal Allergy 并参加了阿斯利康、葛兰素史克、诺华、蒙迪制药、美纳里尼、凯西等安排的研讨。Sanofi Regeneron. Tonya A. Winders 与阿斯利康就精细项目达到咨询协议。

恪守品德准则。本文不包括作者对人类参加者或动物进行的任何研讨。

数据可用性。数据同享不适用于本文,由于在当时的研讨中没有生成或剖析数据集。

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附 录

第 1 栏:改进重症哮喘患者护理准则的规章

准则 1:当我的严峻哮喘不能在初级保健中得到医治时,我应该得到及时、直接的转诊。

准则 2:我应该得到一个专家小组及时、正式地确诊我的严峻哮喘。

准则 3:我应该得到帮忙来了解我的严峻哮喘类型。

准则 4:我应该得到照料,削减严峻哮喘对我日常日子的影响,进步我的全体护理质量。

准则 5:我不应该依靠口服皮质类固醇。

准则 6:不管我住在哪里或我挑选去哪里,我都应该取得一起的优质护理。

参阅文献

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